15 Novembre 2019 : Intervention au colloque de l’hôpital Sainte-Anne Pour témoigner au nom des familles sur le syndrome Hikikomori . Cédric PONSOT

condition humaine

Des profils « sociologiques » familiaux différents mais une incroyable façon de raconter la même histoire : Après 2 ans d’échanges avec d’autres familles et surtout à rentrer en contact avec des familles de la France entière à la suite de la publication d’un blog – hikikomori.blog , il est extrêmement remarquable de constater que l’ensemble des parents ou parfois proches racontent la même histoire qui finit toujours derrière une porte.

« Des garçons- je dis garçon car dans 90% des cas auxquels nous avons été confrontés il s’agissait de garçons – hyper sensibles qui depuis la petite enfance présentent une difficulté plus ou moins importante à s’insérer dans le milieu scolaire, qui ont des relations avec leur pairs toujours très/trop entières, qui ne supportent pas d’être trahis ou même déçus. Des garçons qui ne savent pas bien réagir face à l’injustice même insignifiante qui les envahit. Des garçons souvent très fins et intelligents, qui sont en recherche de la perfection. Il n’y a pas de place pour les compromis.  Il est à noter qu’ils ont aussi souvent une grande difficulté à s’engager ou se projeter. Ils démarrent une activité et s’arrêtent soudain, il semble qu’il ne leur est pas possible de s’inscrire dans un temps long. Et à un moment ils basculent assez brusquement dans la « réclusion » (majoritairement entre 12 et 25 ans quand la tension devient trop forte mais ce moment du basculement reste complexe à décrire, parfois lié à un événement de type harcèlement, décès d’un proche, divorce … et parfois non), incapacité à sortir et de se confronter aux autres.  Là démarre une longue période toujours de plusieurs années.  Ils refusent d’accepter le fait qu’ils ont « des troubles psychologiques », refusent donc de se soigner, gardent le contact social via internet – réseaux sociaux et jeux … » …/…

Ce phénomène, loin d’être isolé, s’étend sur tout le territoire : Nous avons reçu en 18 mois déjà plus d’une cinquantaine de familles via le blog -France entière- et plus de 7000 personnes ont visité le site en 18 mois + environ 7000 recherches sur le terme hikikomori par mois et ces chiffres s’accroissent chaque mois.

La « réclusion », une « drogue » qui s’étend dans la famille, un poison du quotidien avec en toile de fond souvent la peur du suicide.

  • C’est le Docteur Guedj qui pour la première fois a évoqué la possibilité que dans ce syndrome, l’enfermement devait être assimilé à une forme de drogue, une conduite addictive, dont il faut se préoccuper en premier lieu et avant toute chose. Cela nous apparait très juste
  • Il faut aussi comprendre le poids d’avoir un enfant / jeune reclus dans sa chambre et qui nous amène tous également à faire de plus en en plus le vide autour de nous. Pour éviter d’avoir à expliquer l’inexplicable, parce que plus le temps passe et moins il nous est possible d’expliquer que rien ne change. Par culpabilité. Pour moins souffrir.
  • Il semble notamment que pour les mères l’angoisse du suicide soit très présente même si très peu de cas sont apparus. Les couples et fratries sont alors mis à l’épreuve dans cette pensée et l’on passe alors son temps à guetter le moindre bruit, la lumière sous la porte …

La « réclusion » un pouvoir absolu contre tous les maux de la société, une position de toute puissance régressive.

Il nous est apparu à travers nos échanges, que cette « réclusion » mettait nos enfants en position de « toute puissance ». En disant non à tout et refusant de sortir, ils avaient trouvé -bien malgré eux- l’arme absolue pour ne rien accepter de faire.  Par ailleurs il est souvent évoqué que l’attitude de nos enfants était très régressive. Il faut leur donner à manger, faire les papiers officiels à leur place, appeler le coiffeur quand ils acceptent d’y aller, racheter un ordinateur quand le leur est cassé, bref un comportement enfantin que nous entretenons malgré nous.

Par ailleurs quand le jeune est majeur, il devient alors un oublié administratif. Sans statut, personne ne vient demander quoique ce soit et aussi étrange que cela puisse paraitre dans un pays développé, la situation pourrait probablement durer infiniment.

Une incompréhension souvent quasi totale des « aidants », médecins, psychologues, enseignants, familles ….

Ce point est fondamental, nous racontons tous cette incompréhension sidérante (au sens littéral de la sidération dans laquelle cela nous plonge) des « soignants ».  Ne comprenant pas, ils préfèrent donc nous laisser à nos propres problèmes et « lâchent souvent l’affaire ». Ce sentiment qu’on vous laisse tomber car le soignant n’y arrive pas est constant dans les récits et destructeur.

Pour toutes les familles ce sont des années de ballottements, ne sachant souvent pas à quelle porte frapper, parfois également de diagnostics approximatifs, d’abandons de médecins -pourtant expérimentés- devant leur propre impuissance…

On peut probablement évoquer dans ce dernier cas l’hypothèse que le fait que ces jeunes arrivent à mettre en échec les approches classiques de la psychiatrie entraine de la part de certains soignants « non avertis » un sentiment d’échec insupportable . Sentiment qui les amène à abandonner le processus de soin quand il a eu la chance de démarrer, c’est alors pire pour le jeune et ses proches.

Pour la fratrie, quand elle existe, c‘est une souffrance également très forte avec des sentiments qui passent probablement du rejet total à la compassion, de la colère à la déprime. Il ne faut pas la négliger car comme souvent « l’enfant malade » a tendance à attirer toute l’attention.

Pour les familles ou les amis, il est quasiment impossible de comprendre la situation, en partie du fait qu’elle nous est très compliquée à expliquer.  Ce syndrome inconnu les amène à essayer de le rapprocher de ce qu’ils connaissent, dépression, crise d’adolescence, addiction aux jeux vidéo, et cette incompréhension mutuelle ne fait que nous éloigner les uns des autres. « Vous devriez faire ci ou cela… » –

Nos enfants ne rentrent pas dans les cases : « pas de case, pas de soin »

Où en est-on depuis que l’on s’occupe enfin de nous ? quels enseignements de nos échanges entre familles

Mettre un mot sur ce trouble fut pour nous tous le début d’un « commencement »

Puis le fait qu’on ne nous lâche plus, qu’on nous accompagne et là le rôle du Docteur Guedj est prépondérant, nous ne la remercierons jamais assez pour son investissement et la motivation de tous les médecins et soignants qui l’entourent partout en France. Nous n’entendons plus : « Si vous ne pouvez pas nous l’amener nous ne pouvons rien faire ». La mise en place également des visites sans patients ou des visites à domicile est aujourd’hui un point très important et là le rôle du CPOA et des équipes du même type en France est central.

Chaque parcours ensuite est singulier, il va dépendre du jeune mais également de l’état ou chaque famille se trouve avec son histoire propre et on ne peut tirer de conclusions ici, même s’il semble que l’hospitalisation sous contrainte ait pu constituer pour plusieurs cas un facteur déclencheur de l’appropriation par le jeune de ses troubles et donc le début d’une entrée dans les soins

Les groupes de paroles sont alors clés dans ces processus, pour se sentir moins seul pour échanger sur « les trucs du quotidien », pour trouver chez les autres la force de continuer etc…

En résumé c’est la mise en place de ce système complet et complexe, singulier pour chaque cas, mais très ferme vis-à-vis du jeune qui permet de contrer le système mis en place par notre enfant et l’empêche de trouver une Xième possibilité de fuir et se reclure.

Nous rêvons de quoi désormais ?

Nous rêvons que le monde psychiatrique s’ouvre et redevienne un monde qui accepte de s’interroger, qu’il comprenne et ne rejette plus, soit mieux formé, même si nous savons que ce syndrome est extrêmement complexe à appréhender, par le jeune lui-même, sa famille et les soignants.

Nous rêvons que nos enfants trouvent leur place et fassent leur vie, qu’ils trouvent l’âme sœur, l’indépendance même si cette vie sera singulière-mais belle–nous en sommes sur-, et nous rêvons enfin de pouvoir aider les autres familles.

Mais nous savons qu’i il va falloir désormais accepter le « temps long », que ce syndrome dure des années. Cela parait si antinomique par rapport à notre société à 100 à l’heure qui avale le temp.  Nous n’en sommes qu’au début de comprendre ces troubles et le monde dans lequel nous vivons ne va probablement accroitre ce type de pathologie.

Ils nous disent quoi ?

Et si d’un pont vue plus sociologique ou même philosophique ils étaient « précurseurs » ou « paratonnerres », dans leur perception de ce monde ? Si le plus grave n’était finalement pas seulement l’avenir de la planète et le réchauffement climatique, mais aussi l’incapacité que nous aurions à survivre au progrès et nos propres excès …

Notre société en accélérant le temps, abolissant les distances et nous donnant en quelque sorte accès au don d’ubiquité, ne serait plus viable non seulement pour nos corps mais également pour nos esprits …

Peut-être nous éclairent-ils ? en tout cas nous serions bien éclairés de plus les écouter et comprendre ce qu’ils nous disent.

Ils sont, nous en sommes certains, essentiels, et nous interrogent sans cesse, surement dans une forme d’anticipation, transformant nos vies pour probablement plus de profondeurs et modifient notre regard sur nos sociétés.

C’est pour cela que nous, parents, fratries, mais aussi soignants désormais, ne lâcherons rien. Ils ont leur place.

Mais que le quotidien est difficile pour tout le monde !

« Sic itur ad astra »

« C’est ainsi que l’on s’élève vers les étoiles »

ballon

 

 

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