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Pourquoi faire un site à destination des familles sur ce syndrome ?

Pour beaucoup de parents et médecins proches des jeunes « hikikomoris », cela fait plusieurs années qu’à travers des parcours de vie chaotiques nous tentons de comprendre, d’agir pour aider nos enfants à trouver une place dans notre monde moderne.

Nous avons donc souhaité faire un site à destination des parents et des proches afin de trouver des réponses des explications des contacts …afin de ne plus être isolés .

Ces jeunes âgés de 13 à 30 ans en moyenne, dotés d’une très grande sensibilité,  décident à un moment de leur vie de se reclure dans leur chambre pour un très long moment (de plusieurs mois à plusieurs années) . Non répertoriés ils seraient des milliers en France, des millions au Japon et présents désormais dans tous les pays du monde . Pour la très grande majorité ce sont des garçons qui face aux injonctions sociales trop violentes décident de se reclure.

C’est souvent après une longue période d’errements à essayer de comprendre ce qui leur arrive, pourquoi ils sont différents, pourquoi cela dure si longtemps, en passant de médecin en médecin sans qu’ils veuillent les rencontrer, refusant de sortir, que les parents se retrouvent seuls, eux-même isolés et sans réponse .

La particularité de ce syndrome qui va à l’encontre de notre système de soins ( dans lequel il faut aller à l’Hôpital ou aller voir le médecin ) a pour conséquence que ces jeunes, pour la plupart des garçons, deviennent petit à petit des oubliés sociaux.

Nous avons eu la chance avec quelques autres parents de rencontrer un collectif de Chercheurs et Médecins, le Docteur Guedj-Bourdiau ex-Chef de Service à l’Hôpital de Sainte Anne à Paris,  Maïa Fansten ( https://maiafansten.wordpress.com/) Sociologue et Maître de Conférence à Paris Descartes avec qui nous formons désormais un Groupe de parents, médecins et chercheurs  qui a décidé d’agir et de mieux faire connaître ce syndrome pour ne plus laisser tant de jeunes et leurs familles dans le désarroi. Nous le décrivons comme une « aventure humaine » qui prend forme autour de ce syndrome.

Ce site est donc là pour donner des informations, du savoir, des points de contact …

Vous trouverez sur cette même page un peu plus bas les textes des interventions d’un grand colloque international organisé par le Docteur Guedj à Paris – Hôpital Ste Anne. Ces textes devraient beaucoup vous éclairer sur le point de vue des familles, des médecins, du personnel soignant et des sociologues .

HIKIKOMORI/ REPLI : UN DEFI POUR LA PSYCHIATRIE Texte introductif du Docteur Marie-Jeanne Guedj

Introduction :

HIKIKOMORI/ REPLI : UN DEFI POUR LA PSYCHIATRIE

INTRODUCTION

 

A travers la médiatisation des conduites de retrait des jeunes japonais appelées hikikomori, conduites qui se situent au carrefour du psychologique, du social et du comportemental, la question se pose mondialement :

  • nouvelle forme de la transition à l’âge adulte (HAMASAKI 2017),
  • poids de la psychopathologie (KOYAMA 2010),
  • ou refus d’un diagnostic psychiatrique (FANSTEN 2014)?

Quelles que soient les justes considérations sociologiques, que cette conduite fasse partie de stratégies de refuge ou de révolte, le dessaisissement des moyens développementaux et l’auto sabotage sont au premier plan.

La description est celle d’adolescents et jeunes adultes âgés de 14 à 25 ans – parfois étendue de 13 ans (PIOTTI 2015) jusqu’à 35 ans dits « adultes émergents » (HAMASAKI 2017), ce qui correspond à l’expérience française (GUEDJ 2017) – et se trouvent dans cette situation depuis au moins 6 mois, ce que les travaux coréens et chinois (LI, WONG 2015) raccourcissent à 3 mois du fait de la pérennisation avérée après 3 mois d’enfermement. Ils passent la majeure partie de leur temps au domicile, évitant toute participation sociale habituellement significative (études, travail relations), n’ayant pas ou ne voyant plus les amis proches. Ils ne présentent pas d’incapacité physique ni non plus de pathologie psychiatrique s’assimilant à une schizophrénie évidente déjà diagnostiquée. L’usage immodéré d’Internet n’est plus considéré comme une cause mais il est associé à l’enfermement. On définit diverses utilisations d’Internet du plus au moins relationnel : poursuite des relations avec d’anciens amis réels ; cours interactifs par télé enseignement avec professeurs et élèves réels ; liens avec amis virtuels ; gains d’argent, jeux en réseau ; autodidactisme sans recherche relationnelle.

 

ASPECTS HISTORIQUES ET GEOGRAPHIQUES

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15 Novembre 2019 : Intervention au colloque de l’hôpital Sainte-Anne Pour témoigner au nom des familles sur le syndrome Hikikomori . Cédric PONSOT

condition humaine

Des profils « sociologiques » familiaux différents mais une incroyable façon de raconter la même histoire : Après 2 ans d’échanges avec d’autres familles et surtout à rentrer en contact avec des familles de la France entière à la suite de la publication d’un blog – hikikomori.blog , il est extrêmement remarquable de constater que l’ensemble des parents ou parfois proches racontent la même histoire qui finit toujours derrière une porte.

« Des garçons- je dis garçon car dans 90% des cas auxquels nous avons été confrontés il s’agissait de garçons – hyper sensibles qui depuis la petite enfance présentent une difficulté plus ou moins importante à s’insérer dans le milieu scolaire, qui ont des relations avec leur pairs toujours très/trop entières, qui ne supportent pas d’être trahis ou même déçus. Des garçons qui ne savent pas bien réagir face à l’injustice même insignifiante qui les envahit. Des garçons souvent très fins et intelligents, qui sont en recherche de la perfection. Il n’y a pas de place pour les compromis.  Il est à noter qu’ils ont aussi souvent une grande difficulté à s’engager ou se projeter. Ils démarrent une activité et s’arrêtent soudain, il semble qu’il ne leur est pas possible de s’inscrire dans un temps long. Et à un moment ils basculent assez brusquement dans la « réclusion » (majoritairement entre 12 et 25 ans quand la tension devient trop forte mais ce moment du basculement reste complexe à décrire, parfois lié à un événement de type harcèlement, décès d’un proche, divorce … et parfois non), incapacité à sortir et de se confronter aux autres.  Là démarre une longue période toujours de plusieurs années.  Ils refusent d’accepter le fait qu’ils ont « des troubles psychologiques », refusent donc de se soigner, gardent le contact social via internet – réseaux sociaux et jeux … » …/…

Ce phénomène, loin d’être isolé, s’étend sur tout le territoire : Nous avons reçu en 18 mois déjà plus d’une cinquantaine de familles via le blog -France entière- et plus de 7000 personnes ont visité le site en 18 mois + environ 7000 recherches sur le terme hikikomori par mois et ces chiffres s’accroissent chaque mois.

La « réclusion », une « drogue » qui s’étend dans la famille, un poison du quotidien avec en toile de fond souvent la peur du suicide.

  • C’est le Docteur Guedj qui pour la première fois a évoqué la possibilité que dans ce syndrome, l’enfermement devait être assimilé à une forme de drogue, une conduite addictive, dont il faut se préoccuper en premier lieu et avant toute chose. Cela nous apparait très juste
  • Il faut aussi comprendre le poids d’avoir un enfant / jeune reclus dans sa chambre et qui nous amène tous également à faire de plus en en plus le vide autour de nous. Pour éviter d’avoir à expliquer l’inexplicable, parce que plus le temps passe et moins il nous est possible d’expliquer que rien ne change. Par culpabilité. Pour moins souffrir.
  • Il semble notamment que pour les mères l’angoisse du suicide soit très présente même si très peu de cas sont apparus. Les couples et fratries sont alors mis à l’épreuve dans cette pensée et l’on passe alors son temps à guetter le moindre bruit, la lumière sous la porte …

La « réclusion » un pouvoir absolu contre tous les maux de la société, une position de toute puissance régressive.

Il nous est apparu à travers nos échanges, que cette « réclusion » mettait nos enfants en position de « toute puissance ». En disant non à tout et refusant de sortir, ils avaient trouvé -bien malgré eux- l’arme absolue pour ne rien accepter de faire.  Par ailleurs il est souvent évoqué que l’attitude de nos enfants était très régressive. Il faut leur donner à manger, faire les papiers officiels à leur place, appeler le coiffeur quand ils acceptent d’y aller, racheter un ordinateur quand le leur est cassé, bref un comportement enfantin que nous entretenons malgré nous.

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15 Novembre 2019 . Mme Sillau et Mr Marie, cadres soignants au CPOA de Ste Anne nous décrivent en quoi les visites à domicile ont été clés dans la prise en charge des jeunes Hikikomori

La visite à domicile dans une situation de repli

La visite à domicile (VAD) est un acte courant en psychiatrie notamment sectorisée, dans le cadre d’une évaluation ou d’un suivi. Toutefois s’agissant spécifiquement des situations de repli chez le jeune, l’équipe du CPOA (Centre Psychiatrique d’Orientation et d’Accueil), dépositaire des signalements faits par les familles et de leur détresse, a développé depuis de longues années une pratique et une expertise que nous souhaitons rapporter ici. Ces VAD, au terme d’un travail préparatoire particulier, sont souvent le premier contact d’une équipe de soins avec le jeune concerné qui bien souvent refuse de se déplacer.

         L’AVANT :

  • Le service est contacté par l’entourage de personnes repliées et le premier contact se fait lors d’une consultation de signalement dite « Consultation Famille Sans Patient », l’accueil infirmier puis médical permet de cerner la situation au mieux, de faire un lien avec les différents intervenants identifiés (généraliste, équipe de psychiatrie sectorisée, autres intervenants sociaux ou de l’entourage…).

C’est souvent une étape difficile pour l’entourage car elle marque l’entrée dans la psychiatrie et l’accueil donné par le personnel est prépondérant pour la suite.

Souvent plusieurs consultations de l’entourage sont nécessaires avant l’organisation de la visite,

tant pour l’évaluation des troubles, la préparation de la visite en toute sécurité et l’accompagnement des familles dans l’acceptation de la situation. Parfois la seule mobilisation familiale permet de faire évoluer une situation jusque-là très figée.

 LES Visites à Domcile ( VAD) :

  • La première visite est en général une « visite d’évaluation ». Ces rencontres, qui surviennent parfois au terme de plusieurs années de réclusion, sont à chaque fois différentes – certains patients acceptant cette prise de contact, d’autres non… Cette visite qui se fait avec un médecin et un infirmier ou cadre infirmier permet de mettre un visage sur une histoire et de mieux cerner la personnalité ou, le cas échéant, le trouble mental des personnes rencontrées.
  • S’ensuivent parfois plusieurs visites par cette même équipe. La mobilisation du patient et de son entourage permettent dans certains cas de faire évoluer la situation y compris en l’absence de trouble psychiatrique avéré. Dans d’autres cas, lorsque la situation perdure et qu’il n’y a plus d’évolution, il peut être utile de compléter l’évaluation lors d’un bref séjour au CPOA où le sujet doit être accompagné par notre équipe, cela pouvant à son tour déboucher sur une hospitalisation dans un service de psychiatrie qui aura au préalable été préparé et sensibilisé aux spécificités de la situation.

Sébastien MARIE est Faisant Fonction de cadre de santé depuis 1 an au CPOA. Dominique SILLIAU est cadre supérieur du pôle CPOA/SMPR. Ils sont tous deux référents des VAD « hikikomori », ils ont développé une expertise particulière dans ce domaine (Dominique Silliau en outre participe aux réunions mensuelles de familles concernées, initiées par le Dr M.-J. GUEDJ) et ils contribuent à animer l’équipe dédiée dans le cadre du « CPOA hors-les-murs ».

15 Novembre 2019 , texte issu de l’intervention de Maïa Fansten, sociologue reconnue spécialiste de ce syndrome et de son lien avec l’analyse sociologique

Hikikomori, à contre-courant ? Hypothèses sociologiques.

Qu’est-ce que ça veut dire que dire que dans le phénomène hikikomori il y a du social ?

Ça veut dire plusieurs choses, mais aujourd’hui, je vais revenir sur deux choses :

  • Premièrement, y a quelque chose de social d’abord dans la manière de considérer ou non le problème. On verra qu’en France, à la fois on voit et on ne voit pas la question du retrait social des jeunes. Ce que l’on voit, et ce qui suscite de l’inquiétude, c’est la jeunesse, et plus particulièrement son insertion scolaire et sociale. Ce que l’on ne voit pas, c’est la conduite de retrait social et de désengagement. A ce titre, les hikikomori sont doublement des invisibles sociaux.
  • Deuxièmement, il y a quelque chose de social dans le phénomène hikikomori en cela que les caractéristiques du retrait social telles qu’on les découvre en écoutant les jeunes et leurs familles sont très clairement branchées en négatif sur les grands termes de nos sociétés actuelles : l’autonomie, l’action, l’avenir, la réflexivité. Aussi cette façon si singulière de s’isoler, de souffrir peut-être, est-elle pourtant en dialogue terme à terme avec notre vie sociale, nos valeurs, nos normes et les tensions qu’elles induisent.

Je développerai ainsi deux idées :

  • A la fois des raisons objectives pour lesquels les jeunes sont plus vulnérables (et donc des raisons objectives d’un certain désarroi dans lequel prend racine la conduite de retrait).
  • A la fois le retrait est une modalité d’expression des problèmes dans un type de société centré sur l’autonomie.

Le retrait social des jeunes : une question sociale articulée à la vulnérabilité de la jeunesse actuelle

Au moment où se développe une préoccupation pour ces conduites de retrait des jeunes, d’abord au Japon, dans les années 1990, on remarque que dans ces mêmes années, émergent d’autres questionnements, d’autres vocables pour tenter de comprendre certains comportements de la jeunesse. Le point commun entre ces différents mots qui émergent dans ces années-là, c’est une préoccupation pour une jeunesse qui peine à trouver sa place et qui se trouve dans des positions ou qui adopte des conduites différentes de celles des générations précédentes.

Une jeunesse vulnérable et insaisissable

On trouve tout d’abord :

– toute les variations nationales des termes visant à désigner une jeunesse suspectée d’être gâtée et insouciante et qui vit de plus en plus tard au crochet de ses parents : les parasite singles japonais, les « Tanguy » français, les  mixters ou twixsters américains, les bamboccioni ou les mammoni italiens, les Nesthockers allemand, etc.

– puis des nouvelles catégories pour parler d’une jeunesse fragilisée et précarisée, en particulier en matière d’emploi, comme les « Freeters » ou les « NEET ». S5

Il y aura beaucoup à dire sur ces catégories, elles sont en tout cas ambiguës dans la mesure où elle désigne aussi bien une précarité subie qu’un choix de vie alternatif. Mais de toute façon, dans les deux cas, ce qui demeure invisible, c’est ce qui nous intéresse aujourd’hui : le sous-ensemble retrait social. C’est-à-dire des jeunes NEET, sortis des radars, mais ni par précarité ni par choix maîtrisé et assumé.

C’est toute la problématique des retirants qui, aux vues des catégories actuelles, sont aussi des invisibles sociaux.

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15 Novembre 2019 , texte issu de l’intervention Du Docteur Moreno, de l’hôpital Ste Anne pour mieux comprendre la place de l’hospitalisation dans les soins

Place des soins institutionnels en Hospitalisation. Texte du Docteur Moreno , Médecin praticien Hospitalier au secteur 3 de l’Hopital Ste Anne à Paris – Service du Dr Marcel . Le Docteur Moreno a eu à accompagner et soigner plusieurs jeunes atteint de ce syndrome , il nous livre son analyse très pertinente Introduction .

 Bonjour à tous, tout d’abord je remercie Marie-Jeanne Guedj de m’avoir invité à participer à cette journée.

Je suis Praticien Hospitalier au Secteur 3 dans le service du Dr MARCEL.

Actuellement j’occupe le poste de responsable de l’équipe Personnes Âgées au sein du CMP, donc je reste dans la même thématique des patients retranchés et isolés au domicile mais pour des raisons bien différentes !

Mais avant cela j’ai travaillé dans notre unité d’hospitalisation de secteur, située au bâtiment Levy Valensi, ici à Sainte Anne, où nous acceuillons régulièrement des patients Hikikomori dans le cadre d’un partenariat avec le Dr Guedj et le CPOA, parce-qu’ il nous paraît essentiel de proposer des soins à ces jeunes, souvent invisibles et laissés pour compte.

Nous l’avons vu, il peut exister des situations Hikikomori dites « Primaires », sans trouble psychiatrique apparent, et d’autres situations dites « Secondaires » où la conduite de repli est associée à un diagnostic psychiatrique. Nous n’évoquerons pas ces secondes situations car la conduite à tenir consistera d’abord à traiter le trouble psychiatrique et – en théorie – nous savons le faire.

Mais dans le cas des Hikikomori Primaires, qui n’existent dans aucune nosographie, il n’existe pas de conduite à tenir bien définie. Je vais donc tenter de vous exposer là quelques généralités à partir de notre expérience clinique de prise en charge de ces patients.

 La prise en charge institutionnelle .

Voici un éventail de ce que l’on peut proposer comme soins dans notre unité d’hospitalisation :

  • La prise en charge médicale et infirmière (entretiens, traitement médicamenteux)
  • La prise en charge familiale
  • La PEC psychologique individuelle
  • La PEC psychomotrice individuelle
  • L’art-thérapie
  • Les activités thérapeutiques (musicales, sportives, ludiques, culturelles)
  • Les réunions d’équipes et synthèses pluridisciplinaires (avec invités extérieurs)

Nous détaillerons ces éléments mais avant cela il me semble important de parler des modalités d’hospitalisation.

Modalités de l’hospitalisation .

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15 Novembre 2019 , une journée ouverte à tous à l’Hôpital Sainte Anne pour faire le point sur ce sujet avec les familles et scientifiques, organisée par le Docteur Guedj – Journée complète …/…

Les textes des principales interventions sont à retrouver dans les articles un peu plus bas dans cette page 

Les adolescents et les jeunes adultes qui s’enferment à domicile ont-ils choisi, ont-ils subi? Ils vivent une solitude réelle à peine agrémentée de quelques contacts parentaux et de contacts virtuels. Souffrent-ils ? Ce n’est pas toujours ce qu’ils en disent durant la claustration.

On décrit des situations durables où l’enfermement a été progressif, avec un refus ou une impossibilité de relations sociales réelles, associés à des aberrations alimentaires, une incurie ou une propreté excessive, et divers usages d’internet. La configuration familiale est toujours marquée par la honte, la peur, l’isolement, jusqu’à ce qu’un élément tiers bouleverse cette immobilité.

L’enfermement/hikikomori n’est pas une nosographie, c’est une conduite et comme toutes les conduites, elle a tendance à se répéter.

A l’articulation – ou à la désarticulation – du sociologique et de l’environnemental, du psychopathologique, du corporel, le retrait et/ ou enfermement nous interroge paradoxalement par l’invisibilité du jeune, la souffrance de la famille, la mise en cause de la société, alors que les stratégies de prévention n’existent pas encore.
COMITÉ SCIENTIFIQUE
Référents Site Sainte-Anne : Docteur M-J. GUEDJ avec Docteur A.PHAM professeur
associé, Docteur A-K. TREBALAG,
Référents IMM : Professeur M. CORCOS avec Madame C. DUGRE

 

PROGRAMME 15 NOVEMBRE 2019_HIKIKOMORI

Nous sommes allés voir la pièce de théâtre: « Le Hikikomori sort de chez lui »…

Commentaires et réactions après avoir vu cette pièce autobiographique, par des médecins et parents de notre groupe touchés et concernés par cette conduite d’enfermement.

LE HIKIKOMORI SORT DE CHEZ LUI ヒッキー・ソトニデテミターノ THÉÂTRE – HIDETO IWAI

PRESENTATION PAR JEAN COUTURIER

Autobiographique, cette pièce nous plonge dans l’univers des Japonais qui ont choisi de vivre reclus chez eux. Contrairement aux personnes-surtout âgées-atteintes du syndrome de Diogène, vivant repliées dans la saleté et l’accumulation d’objets, le hikikomori, lui, est plutôt jeune. Suite à un traumatisme psychologique, il s’enferme, le plus souvent dans sa chambre, en se coupant de ses parents.

Ainsi Hideto Iwai a ainsi vécu de seize à vingt ans. Comme seul lien avec l’extérieur: les visites de sa sœur, et un abonnement aux chaînes du câble. Grâce au théâtre amateur, il a fait ses premières échappées : «J’ai dû me créer un nouveau personnage pour sortir de chez moi, dit-il. Il m’a fallu tuer quelque chose de très important en moi. Si on me demande aujourd’hui si on doit faire sortir les hikikomori de leur appartement, je ne sais toujours pas comment répondre. Pour ma part, j’ai eu de la chance de pouvoir le faire car j’ai alors changé mon image et j’ai rencontré le théâtre. »

De son expérience, il a tiré une pièce qu’il met en scène et joue avec des partenaires, tous incroyables de réalisme. On assiste au quotidien d’un atelier de réinsertion sociale des hikikomori utilisant les méthodes de thérapie de groupe. La première étape : faire sortir le reclus de chez lui, et lui proposer d’autres liens humains que ses parents. Ensuite, on tente de le faire entrer dans le monde du travail. Cela peut réussir mais mène parfois aussi à des échecs cruels. Un des personnages, Kazuo Saito choisit ainsi de se suicider, plutôt que d’avoir à affronter le monde.

Les comédiens jouent en chaussettes dans un espace délimité par un petit muret, au milieu de tables et chaises qu’on déplace en fonction des besoins. Le Hikikomori sort de chez lui remet en cause toute une société japonaise très codifiée et qui a tendance à restreindre les libertés individuelles, chères à l’esprit européen. Les personnages sont touchants et, malgré quelques longueurs, ce spectacle nous offre en deux heures offre de beaux moments d’émotion et de sourire avec des situations parfois surréalistes. Un théâtre-documentaire rare qu’il ne faut pas hésiter à aller découvrir.

 

MJ GUEDJ, X BENAROUS, Mme et M. BOYER, M FANSTEN, C FIGUEREIDO, D SILLIAU, N VELLUT : QUE DONNE A PENSER LA PIECE COMME DESCRIPTION DU PHENOMENE HUMAIN GENERAL DE CES JEUNES ET DE LA SOCIETE JAPONAISE COMME SINGULIERE ?

Nos réflexions ne sont pas dissociables des échanges avec l’auteur que celui-ci mit en place à la fin de la pièce, allant jusqu’à étendre la définition de l’enfermement. Classiquement c’est l’absence ou la rareté des sorties de l’adulte jeune pendant au moins 6 mois, hors du domicile familial ou seulement pour de rares tâches utilitaires quand on ne peut rencontrer personne, avec une absence de relations autres que familiales ou virtuelles, et une absence d’insertion scolaire ou professionnelle. La mise en scène utilise un carré qui entoure la scène et qui permet aux comédiens de ne pas entrer en interaction directe, de ne pas se regarder, en même temps que l’auteur a choisi de maintenir les 9 acteurs présents sur scène en permanence. Si cette mise en scène nous rappelle la description de l’autisme Asperger par l’absence de place laissée à l’imprévisible, par la globalisation des 9 acteurs sans place pour le manque ou l’absence, par le haut niveau verbal des protagonistes en même temps que l’absence de relations entre les personnes, l’auteur interroge le hikikomori comme une expérience humaine trop humaine qui se résume par: ne pas sortir, mais de quel territoire ? Mais alors nous tous concernés?

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